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arnold-chiari syndrom

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Cendrillon:
hallo zusammen,
im mai wurde bei meiner 14-jährigen tochter ein mrt gemacht und festgestellt dass sie evt. ein arnold-chiari syndrom hat.
dabei ist der hirnstamm am hinterkopf länger als der schädelknochen und wird deshalb eingeklemmt. das kann mehr oder weniger schwerwiegende gesundheitliche probleme verursachen.
da das mrt wegen eines eiterherdes hinter dem ohr gemacht wurde, ist nicht sicher, ob evt. die infektion den hirnstamm nach unten gedrückt hat. im september muss sie noch in die röhre um das syndrom zu bestätigen bzw auszuschliessen.

kennt jemand diese krankheit? was kann/muss man tun? sollte sich der verdacht bestätigen, möchte sich töchterchen um keinen preis operieren lassen. solange die symptome nur schwach sind, ist das auch nicht notwendig. ich habe aber das gefühl, dass ein paar probleme meiner tochter auf diese krankheit zurück zuführen sind. die will ich hier aber nicht alle ausführen.

klara:
Hallo Cendrillon,
die Krankheit kenne ich nicht. Ich würde mal bei einem guten Osteopaten nachfragen.
Alles gute für deine Tochter,
LG Klara

Morgana:
Am wichtigsten ist eine Klinik zu finden, die sich wirklich damit auskennt.
Je nachdem welche Symptome vorliegen kann man medikamentös behandeln.

Alles gute für euch.

Cendrillon:
hallo klara,
ein osteopath wird leider nicht helfen. das syndrom ist eine fehlbildung des hirnstamms oder des schaedelknochens hinten unten.

morgana,
unsere uniklinik scheint sich gut auszukennen. je nach symptomen wird sich meine tochter operieren lassen (muessen)

aber, kann man im mrt sehen, welche probleme das syndrom verursacht?

Cendrillon:
hallo zusammen,
so, jetzt ist es offiziel. meine kleine hatte heute ihren termin beim mri.
ein schwaches arnnold-chiari syndrom ist sichtbar. das heisst, der hirnstamm schaut mehr als 5 mm unten zum schädel raus.

da sie kaum symptome hat, muss nichts gemacht werden. in einem jahr steht ein neues mri an.
sie hat häufig schluckauf, "vergisst" manchmal zu atmen (ja, das kommt vor. ist ein anerkanntes symptom) und hat manchmal bei grosser anstrengung ("drücken", husten, niesen) kurzzeitig sehr starke kopfschmerzen.

meine tochter ist richtig frustriert (kann ich verstehen) da dachte sie, die ganze geschickte am und im kopf sei erledigt. denkste. sie hat heute für die untersuchung ein halbes temesta bekommen. damit gings. aber sie freut sich nicht auf nächstes jahr.  :-\

machen müssen wir nichts, aber einfach so vergessen und normal weiterleben geht auch nicht.

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