Thema: Knochenmarkspende

[martina-s]

Hallo,
jetzt lese ich eben den Aufruf zur Knochenmarkspende.http://www.agrar.de/landfrauen/forum/index.php?topic=5245.new;boardseen#new Nicht dass ich mich jetzt als Spender melden wollte. Ich kann Lucia nur recht geben.
Aber mich hat der Artikel auf seltsame Art und Weise berührt.
Ich habe an meine Freundin denken müssen, die Ihren Jungen vor ca. 8 Jahren an Weihnachten mit Leukämie verloren hat. Die haben damals gekämpft vom 5. - zum 12 Lebensjahr.
Am Ende wollte man ihm noch eine Knochenmarkspende angedeihen lassen, was die Eltern aber abgelehnt hatten, weil es dem Jungen derart miserabel ging. Das war ein paar Tage vor seinem Tod.
Die Ärzte wollten das unbedingt. Als dann meine Freundin diese fragte, ob sie einen Patienten vorstellen könnten, der mit dieser Wahl der Therapie geheilt werden konnte mußten die Ärzte verneinen.
Ich denke da noch sehr oft dran. Sagt einmal, kennt Ihr einen Menschen, der mit Hilfe der Knochenmarkspende dem Tod von der Schippe gesprungen ist und seither mehr als 5 Jahre als gesund gilt.
Ich will hier keine Träume kaputt machen. Aber mich würde das ehrlich interessieren ob man da eine Chance hat.
Ich muß mich noch einmal wiederholen: Ich denke jetzt nicht an Leukämiepatienten, die mit Chemo behandelt nun seit Jahren ohne weitere Beschwerden weiterleben. Ich denke an Patienten mit erfolgreicher Knochenmarkspende - als Wahl der Therapie

[Margret]

Ja,Martina,

ich kenne jemanden,  der seit Jahren recht erfolgreich nach einer Knochenmarkspende sein Leben meistert und lebt.
Aber sie war noch nicht in so kritischem Zustand,  kurz vor dem Tod.
Da muss ich dir rechtgeben.   Soweit ich mich auskenne,  ist da die Chance gegen null,  dass der Organismus das aushält.

Wie hast du die Frage genau gemeint:
ob man akut-dringend vom Sterben bedrohte Menschen  mit erfolgreicher Transplantation kennt      oder
ob man generell jemanden kennt,  der die Transplantation  schon länger überstanden hat ?

Margret   

[martina-s]

Hallo Margret,
nein, nein, ich hab schon generell gemeint. Ich war damals ziemlich geschockt. Selber habe ich auch etwas Erfahrung in der Medizin. Und ich dachte mir auch, dass sich dieser Aufwand doch auch lohnen müßte.
Habe dann aber eher nur negative Dinge drüber erfahren.
Wie viele Jahre hat denn Deine Bekannte diese Transplantationsbehandlung schon hinter sich?

[Margret]

Hallo Martina,

sie ist seit ca. 6 Jahren transplantiert.
 
 Lebt ihr Leben relativ normal.        Ist nicht ganz so belastbar,  arbeitet deshalb nur 70 %  und muss regelmäßig ordentlich viel schlafen.     Hat ab und zu noch diverse Probleme  mit Schleimhaut,  Haut,  u.ä.,  die ich hier aber nicht genauer ausführen möchte  und  mit denen das Leben dennoch  sehr akzeptabel ist,  denke ich.

Sie ist mit 19 Jahren erkrankt  an einer Form,  die normal nur relativ alte Menschen haben.  Dabei hat sie viele Jahre äußerst erfolgreich auf eine Interferon-Therapie angesprochen.   Dann irgendwann nicht mehr so.
Ist inzw. 31 Jahre alt.      Schon traurig  ist für sie die Tatsache,  dass sie fast ganz sicher keine Kinder haben kann,  da sie ja vor der Transplantation heftige Chemotherapien bekommen musste,  um die körpereigene Abwehr gegen das transplantierte Knochenmark  auszuschalten.
Hoffe,  dass ich mich verständlich ausgedrückt habe  und mir keine medizinischen Fehler unterlaufen sind.

Meine Bekannte ist inzw.  sehr aktiv  in Selbsthilfegruppen,  in denen Neuerkrankte ihre Fragen und Sorgen  loswerden können.  Das gefällt mir sehr.

Ich bin mir nicht mehr ganz sicher,  aber ich meine schon,  man hätte ihr keine zu hohen Erfolgschancen versprochen.     Glaube,  50 % Chance,  die Transplantation  zu überleben   und  dann kommen ja noch  die sog.  kritischen 100 Tage...

Das Ganze  ist sicher kein  "Spaziergang",  aber eben fast immer langfristig die einzige Chance,  weiterleben zu können.        M.W.  gibt es keine Alternative   und es war immer klar,  dass die Tatsache,  zufällig einen Spender zu haben,  schon ein großer Glücksfall ist.

Aus gesundheitl.  Gründen  werde ich leider als Spenderin abgelehnt,   darum spenden wir regelmäßig Geld  an die DKMS in Tübingen.
Deshalb bedauere ich es sehr,  dass mit Leukämie  und Knochenmarkspende jemand wagt,  Schindluder zu treiben  (siehe andere Box).

Margret

[martina-s]

Hallo Margret,
Danke für Deinen Bericht. Nun bin ich sehr froh, hier doch noch mal das Thema aufgegriffen zu haben. Auch Dein letzter Satz spricht einfach dafür, dass Du Dich mit dem Thema auseinandergesetzt hast - ob freiwillig oder unfreiwillig- ich finde das ist einerlei mit welcher Motivation man da ran geht.
Du hast mir jetzt eigentlich Mut gegeben. Ich habe nämlich (hoffentlich gibt es nun keine Mißverständnisse) immer gebangt, dass man so eine Knochenmarkspende eher als Versuch am Menschen durchzieht.
Wenn ich mich recht erinnere, (ich möchte aber meine Freundin momentan nicht noch einmal mit der Frage konfrontieren - vielleicht ergibt es sich einmal) hatte der Sohn meiner Freundin eine Leukämieform, die man mit der Knochenmakspende gar nicht heilen kann.
Ich darf gar nicht erwähnen, dass ich die Krankheiten des weißen und auch roten Blutbilds vor 20 Jahren mal gelernt und auch im Examen beantwortet habe. Aber das ist alles so breit gefächert und eigentlich so ein komplexes Spezialgebiet. Zudem war man damals noch nicht so weit in der Forschung wie heute.
Ich hatte eigentlich immer die Angst, dass man auf Kosten der Menschen da auch wirklich nur was probiert.

[Margret]

Hallo Martina,

so hatte ich das nie empfunden  und bestimmt auch   meine Freundin  nicht.   Ich bin zwar nicht hundertprozentig drin in dem Thema,  aber  ich denke,  da spreche ich schon für sie.

Wenn jemand konkretere Dinge wissen möchte,  bin ich sicher  medizinisch überfordert.

Aber ich weiß,  dass meine  Bekannten gerne von ihren erworbenen Kenntnissen  in der ganzen Materie  und auch ganz ehrlich  von ihrem Erleben und Empfinden  Informationen weitergibt.     
 Ganz besonders  wenn es um das Schicksal eines Erkrankten geht.

Das  (z.B.  in Form  von Mitarbeit in der Selbsthilfegruppe  und  in Beantwortung persönl. Anfragen)  ist  ihre Art  "Danke"  zu sagen  an die  DKMS und die Klinik,    an die Krankenkassenbeitragszahler,    an das Leben...

Wenn jemand konkrete Fragen hat,  dann bitte KM an mich   und ich werde mich mit ihr deswegen in Verbindung setzen.

Margret

[Margret]

Was ich noch vergessen habe:

in Tübingen  findet  jedes Jahr ein riesiggroßes Transplantiertentreffen statt   für erfolgreich Transplantierte  und ihre Angehörigen.
Muss ein Wahnsinnsgefühl sein dort...

Margret

[martina-s]

Muss ein Wahnsinnsgefühl sein dort...

Hallo Margret,
kann ich mir vorstellen! Danke für Deine Beiträge. Haben mich echt weitergebracht und vor allem vom Negativdenken weggebracht.

[steilufer]

Hallo Margret und Martina,

gerade erst habe ich dieses Thema gefunden.

Für mich ist es interessant,da ich als Knochenmarkspender registriert bin.

Im vergangenen Jahr bekam ich aus Tübingen ein Schreiben,daß ich evtl. als Spender ion frage käme.Also hin zum Hausarzt,Blut abnehmen lassen,einschicken,abwarten.
Nach kurzer Zeit kam die Nahricht,daß ich datsächlich DIE Spenderin sei.Zwischendurch Telefonate mit Tübingen,in denen ich aufgeklärt wurde,was zu tun sei,wenn ich tatsächlich in Frage kommen würde.

Und dann die Absage,daß es dem Patienten nicht gut genug für eine Transplantation gehen würde.
Ich wußte nicht,ob ich erleichtert sein sollte,daß ich mich nicht den risiken einer Narkose usw. auszusetzen hatte oder der Bestürzung darüber,daß es der Patient offensichtlich nicht schaffen würde.

Diese Frage beschäftigt mich heute noch.
Ich hätte gerne geholfen und werde es auch wieder anbieten,wenn ich gefragt werde.

[Heidi CH]

Hallo,
möchte euch noch mein Erlebnis erzählen.
Unser jüngster Sohn ist vor zwei Jahren an Leukämie erkrankt. Es gibt ja heute sehr gute Heilungschancen bei Kinder Leukämie vom Typ ALL ( akute lymphatische Leukämie) Da sein Verlauf während der Chemo nicht ganz gut war, er machte sozusagen eine Gratwanderung zwischen optimal und nicht so gut, wurde uns der Vorschlag für eine Knochenmarktransplantation gemacht. Wir Eltern und die drei Geschwister mussten zur Blutentnahme und wurden ausgewertet. Das Knochenmark vom älteren Bruder war 100% passend und so entschieden wir uns gegen die vielleicht unsichere Methode der Chemotheraphie und für die Transplantation. Nach einer "starken Chemo" mit Ganzkörperbestrahlung wurde ihm das Knochenmark in den Blutkreislauf per Infusion eingefügt.
Es ging unserem Sohn auch während dieser zwei Monate in der Isolationskabine wirklich sehr gut und das neue Knochenmark wurde problemlos angenommen.
Heute, fast 2 Jahre nach der Transplantation, lebt er schon fast ein Jahr ohne Medikamente, besucht seit zwei Wochen den Kindergarten und ist top-fit.
Er ist wie ein ganz normales KInd und niemand würde ihm ansehen oder anmerken, was dieser kleine Kerl schon alles erlebt und durchgemacht hat.
Alle 3 Monate müssen wir zur Kontrolle, aber es ist alles in bester Ordnung.
Wir alle sind sehr glücklich und dankbar und fruen uns jeden Tag darüber

Ich habe mich jetzt auch als Knochenmarkspender eintragen lassen, denn nicht alle haben das Glück einen familieneigenen Spender zu haben.
Falls ihr noch weiter Fragen habt, gerne werde ich versuchen sie zu beantworten.

[amazone]

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[manurtb]

Sagt einmal, kennt Ihr einen Menschen, der mit Hilfe der Knochenmarkspende dem Tod von der Schippe gesprungen ist und seither mehr als 5 Jahre als gesund gilt.

Ich nicht, aber meine Schwester. Sie ist in der Onkologie am Krankenhaus beschäftigt und hat eigentlich sehr viel mit solchen Patienten zu tun.
Die Heilungschancen stehen nicht schlecht. Ist natürlich so, je gesünder der Allgemeinzustand, desto besser.

[Margret]

Hallo,

ich habe mich wg. meiner Freundin ja schon mehr mit dem Thema auseinandergesetzt (siehe meine obigen Einträge) und habe deshalb auch Infomaterial der DKMS  (Deutsche Knochenmarkspenderdatei in Tübingen;      www.dkms.de       ) vorliegen,  aus dem ich nun zitiere:

"...
Wie werde ich Lebensspender ?

Am Anfang steht erst mal eine kleine Spende von zehn Milliliter Blut - zur Aufnahme in die Datei  (sog. Typisierung).
Zunächst wird nur ein Teil der Gewebemerkmale bestimmt.
Diese Daten werden in der DKMS gespeichert und ohne Namensangabe an spendersuchende Einrichtungen weitergegeben.
Wenn Ihre Gewebemerkmale mit denjenigen eines Patienten übereinstimmen,  wird die DKMS erneut Kontakt mit Ihnen aufnehmen.
Nach bisherigen Erfahrungen wird es bei höchstens ca. 5 Prozent der potetiellen Spender in den nächsten Jahren zu einer Stammzellenspende kommen.



Wie läuft eine Lebensspende ab ?


Früher ging dies nur durch die Spende von Knochenmark.

Heute gibt es  ZWEI MÖGLICHKEITEN, Stammzellen zu spenden:
a)  die Knochenmarkentnahme
b) die periphere Stammzellenentnahme

Bei der Knochenmarkentnahme wird dem Spender unter Vollnarkose ca. 1 Liter Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenknochen (also nicht zu verwechseln mit dem Rückenmark !!!) entnommen  und dem Patienten übertragen.
Dieser eine Liter bildet sich innerhalb von 14 Tagen vollständig nach.
Es bleiben lediglich zwei klitzekleine Narben.
Nach zwei bis drei Tagen im Krankenhaus kann der Spender wieder nach Hause gehen.
Das Risiko für den Knochenmarkspender ist gering.   Es beschränkt sich im wesentlichen auf das übliche Narkoserisiko.  Um mögliche Komplikationen auszuschließen ,  wird der Spender vorher eingehend untersucht.

Bei der periphären Stammzellenentnahme  wird dem Spender über mehrere Tage ein körpereigener hormonähnlicher Stoff  (Wachstumsfaktor) gegeben.
Dieses Medikament stimuliert die Produktion der Stammzellen,  die dann über ein speielles Verfahren aus dem Blut gesammelt werden.   Dieses Verfahren wird in der Medizin seit mehr als ca. 15 Jahren angewandt;  beim gesunden Menschen (hier Spender) seit ca. 10 Jahren.
Nach dem heutigen Stand der Forschung ist das Risiko der Langzeitnebenwirkung gering.   "



Meine Infobroschüre ist einige Jahre alt;  die Jahresangaben habe ich  "hochgerechnet".

Für weitere und personenbezogenere informationen bitte ich,  bei der DKMS nachzufragen.

Dadurch,  dass wir persönlich betroffen waren durch die Freundin,  wollten wir uns als Knochenmarkspender registrieren lassen,  sind aber abgelehnt worden.
Bei mir war der Grund eindeutig,  da ich eine Autoimmunerkrankung habe.
Bei meinem Mann vorsorglich, da er mal Probleme mit dem Herzen hatte  und die DKMS deshalb kein Risiko (z.B. mit Narkose) eingehen will.
So habe ich den Eindruck,  dass sie schon sehr sorgfältig sind im Schutz potentieller Spender.

Bleibt uns nur die finanzielle Unterstützung,  die schon auch wichtig ist  zum Bestreiten der Typisierungskosten von ca. 50 Euro pro Person.
Gerade die bei der DKMS "begehrten "  jungen Spender (da ihre Typisierungsergebnisse ja viele Jahre benutzt werden können)  können und wollen die Typisierungskosen oft nicht selber tragen.

Margret

[Margret]

Hallo,

Amazones  obige Frage,  nach den Risiken für den Spender    geht mir noch im Kopf rum...

War jemand von euch schonmal Spender für Knochenmark ?

Bei uns in der Zeitung war vor einigen Monaten ein interessanter Artikel drin,  in dem ein junger Mann aus der Gegend davon berichtet hat,  wie er erfolgreich  und unproblematisch  Knochenmark gespendet hat .
Die Zeitung hat sehr viel über das Thema berichtet,  weil eine der landesweit größten Typisierungsaktionen bei uns war,  da ein kleines Mädchen  dringend einen Spender bräuchte.  Sie ist gesundheitlich noch sehr stabil,  so dass vermutlich eine Transplantation noch gut ginge.

Aber es hat sich bisher leider noch kein geeigneter Spender gefunden...
Irgendwann ist es auch ein Wettlauf mit der Zeit...

Margret

[Heidi CH]

Hallo,
mein Sohn war ja im Dezember vor zwei Jahren als Spender für seinen kleinen Bruder ausgewählt worden. Er hatte grundsätzlich vor dem Spital eine riesige Angst. Er bekam für die Entnahme eine Vollnarkose und dürfte einen Tag später schon wieder nach Hause. Er spürte ganz leichte Schmerzen in der Einsichstelle am Beckenknochen hinten am Rücken, brauchte aber keine Schmerzmittel.
Er hatte überhaupt keine Folgeerscheinungen und ging wieder sofort in die Schule. Etwa 2 Monate später wurde eine Blutentnahme gemacht, und das Blutbild war wieder völlig normal.
Es war für ihn wirklich nicht schlimm und die Ärzte haben uns gesagt, dass die Erwachsenen meistens viel komplizierter sind und es ja vielleicht bei denen auch mehr schmerzt?
Man hat uns gesagt, dass der Eingriff kein Risiko für das Rückenmark ( Querschnittlähmung) sei, was ja viele Leute meinen.