Autor Thema: ALS (Amiotrophe Lateralsklerose) Krankheit  (Gelesen 15040 mal)

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Offline frankenpower41

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #30 am: 27.08.14, 21:22 »
Hallo

Ich glaube ich lebe doch etwas hinterm Mond. Mein Sohn  hat mich grad über diese Eiswasserbegießung und Challenge aufgeklärt. So  was geht an mir immer vollkommen vorbei.  
Den Link von Freilandrose habe ich nur angefangen zu lesen.  Ich hatte letztes Jahr mal Gespräch mit Bruder und Schwägerin von meinem Cousin. Beide meinten, das liest man besser erst gar nicht, was man dazu im Netz findet.
Einfach schlimm, wenn man mit so einer Diagnose leben muss.  Ich bin schon immer etwas informiert wie der Verlauf bei Friedrich ist, Nach der Diagnose ist er noch ziemlich oft verreist, USA und Ostasien, wollte bzw. will solange wie irgend möglich normal leben. Gehört hatte ich von der Krankheit vorher auch schon öfters. Ein Arbeitskollege meines Vaters ist dran verstorben.
Ich bin mir nicht sicher, aber kürzlich habe ich Bericht im Radio gehört, da meinten sie dass angeblich Fußballer überdurchschnittlich oft betroffen sind. Müsste darum gegangen sein, weil mir kam gleich in den Sinn, dass er lange gespielt hat.
Erklärung gibt es dafür aber auch nicht.

LG
Marianne
« Letzte Änderung: 28.08.14, 10:59 von frankenpower41 »

Offline annelie

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #31 am: 27.08.14, 22:47 »
Mir war die Krankheit bekannt, sie geistert doch schon seit Jahren immer wieder durch die Zeitungen, vorallem wegen Stephen Hawking, dem berühmten Wissenschaftler.

Stephen William Hawking, CH, CBE, FRSA (* 8. Januar 1942 in Oxford, Großbritannien) ist ein britischer theoretischer Physiker und Astrophysiker. Von 1979[1] bis 2009[2] war er Inhaber des Lucasischen Lehrstuhls für Mathematik an der Universität Cambridge, den einst Sir Isaac Newton und Paul Dirac innehatten.

Stephen Hawking lieferte bedeutende Arbeiten zur Kosmologie, Allgemeinen Relativitätstheorie und der Physik der Schwarzen Löcher. Durch populärwissenschaftliche Bücher über moderne Physik ist er auch einem breiten Publikum außerhalb der Fachwelt bekannt geworden.

1963 wurde bei Hawking Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert, eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Mediziner prophezeiten ihm, nur noch wenige Jahre zu leben.[3] Allerdings handelt es sich vermutlich um eine chronisch juvenile ALS, die durch einen extrem langen Krankheitsverlauf gekennzeichnet ist. Seit 1968 ist er auf einen Rollstuhl angewiesen. Im Rahmen der Grunderkrankung (konsekutive Progressive Bulbärparalyse) und der Behandlung einer schweren Lungenentzündung verlor er 1985 die Fähigkeit zu sprechen. Für die verbale Kommunikation nutzt er seitdem einen Sprachcomputer, den er mit der Bewegung seiner Augen steuert.[4]


Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking
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Liebe Grüße
Annelie

Offline gundi

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #32 am: 28.08.14, 11:40 »
Ich habe von dieser Krankheit auch noch nie was gehört, bis vor 3 Jahren einen gute Bekannte daran erkrankte. Gleich danach starb ein guter Heilpraktiker hier, daran. Und jetzt ist eine entfernte Verwandte daran erkrankt. Auf einmal ist, so scheint mir, ALS allgegenwärtig.

Lg gundi
Es ist kein Herr so hoch im Land, der nicht lebt vom Bauernstand!

Offline gatterl

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #33 am: 28.08.14, 13:18 »
 :'(
Die Krankheit scheint echt weit verbreitet.


Im übrigen stört mich der Thread nicht, auch wenn das vielleicht den Anschein hat.
Auch wenn ich nicht glaube, dass er an der Tragik der Krankheit etwas ändert.
Ich störe mich nur an manchen Formulierungen von Dir, Benita. Tut mir leid, ich fühle mich da oft irgendwie angegriffen.
Aber das ist ja mein Problem und nicht Deins.  :)
« Letzte Änderung: 28.08.14, 13:23 von gatterl »
Manche Menschen können nichts mehr wahrnehmen ausser ihrer eigenen Befindlichkeiten
Florian Schroeder

Offline Benita1

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #34 am: 28.08.14, 14:00 »
Hallo Gatterl,

Danke für die Blumen  ;)

es wurde ja schon mal vor gar nicht langer Zeit ein Thread über dieses Thema eröffnet aber das hat die Freya bereits nach der 3. Mail schon wieder geschlossen
und deswegen traute ich mich fast nicht, nochmal was zu schreiben, weil die Befürchtung da war, dass das Thema gleich nochmal geschlossen wird.

**sinnfreie nicht zum Thema gehörende Bemerkung entfernt von lucia**

« Letzte Änderung: 28.08.14, 14:04 von lucia »

Offline Pierette

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #35 am: 28.08.14, 14:25 »
:'(
Die Krankheit scheint echt weit verbreitet.


Ich glaube, das scheint aber nur so zu sein, weil jetzt von einigen Fälle hier hintereinander berichtet wurde. Beim Nachlesen bin ich auf Zahlen gestoßen, in denen das Auftreten dieser Erkrankung zwischen 3 - 8 pro 100.000 Menschen genannt wird. Also ein sehr geringer Pozentsatz.

Und so ist es ja mit vielen anderen Krakheiten auch. Individuell tragisch sind sind sie alle für die Betroffenen.

Deshalb - es lohnt sich immer, sich über seine Gesundheit zu freuen, diese zu schätzen und daran zu denken, dass es viele Menschen mit weniger Glück im Leben gibt.
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Offline martina

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #36 am: 28.08.14, 14:38 »
Ich wußte bis zur Ice Challenge nocht nicht, dass es diese Krankheit überhaupt gibt.

Und sicher wird es vielen so gegangen sein, wie mir. Von daher finde ich diese Aktion zwar ein bißchen verrückt, aber hilfreich, um die Allgemeinheit aufmerksam zu machen und es funktioniert doch. Überall kursieren Videos von Promis, die sich Eiswürfel über den Kopf gießen und viele von denen erklären noch mal, warum sie mitmachen und sehen es eben nicht als puren Spaß an.

Diese Aktion finde ich sinnvoller, als die einen-halben-Liter-Bier-auf-Ex-austrinken ohne jeglichen Hintergrund, die im Winter erst lief.

Offline Tina

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #37 am: 28.08.14, 15:11 »
Wie gesagt, wie hatten einen Fall in der engeren Familie und ich finde diese Aktion gut, um auf diese Krankheit aufmerksam zu machen.
Gewiss, es gibt viele andere Krankheiten, wie jetzt die Ebolaepedemie. Aber da wird ja schon durch die Nachrichten darauf aufmerksam gemacht. Und es gibt da auch bestimmt die Möglichkeit, zu spenden wenn man denn möchte. Aber bei ALS und vielen anderen Krankheiten ist nur eine winzige Minderheit betroffen, das kommt nicht in die Medien.
Klar, wenn das jetzt im Gespräch ist, hört man von vielen, das sie Erkrankte kennen. Ich denke, das liegt an der Wahrnehmung.

Ich denke auch, wenn man einen Kübel Eiswasser über den Kopf ausgekippt bekommt, ist das in der Regel nicht gesundheitsgefährdend.
Das ist diese andere Aktion mit den Wasserspielen gefährlicher, ist ja auch jemand dabei ums Leben gekommen.

LG
Tina

LG
Tina

Offline suederhof1

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #38 am: 28.08.14, 15:13 »
Ich glaube, wir wissen nicht mal annähernd wieviele Krankheiten es gibt, die wir nicht kennen bzw. etwas davon gehört haben.Erst wenn es durch die Medien oder Presse geht, werden wir dem bewusst.
Ist es damit zu Ende, ist es auch wieder aus den Köpfen raus... :-\
Es tut mir für die Menschen immer so leid, dass man ihnen wenig oder gar nicht helfen kann. :'(
Für die Familien ist es ein schwerer Gang , den Kranken zu begleiten und zu wissen, das es immer weiter aufs Ende zu geht. :-[

Vielleicht ist das übergiessen mit Eiswasser keine optimale Werbung, aber sicher gut um in den Köpfen der Menschen ein Denken zu aktivieren, dass solche
"Schattenkrankheiten" nicht vergessen werden.
  

 
 

Offline martina

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #39 am: 28.08.14, 15:33 »
Ebola ist doch auch sofort wieder vergessen, wenn es aus den Nachrichten wieder heraus ist?

Offline streuobst

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #40 am: 28.08.14, 18:14 »
So sind wir nun mal, wenn es uns nicht selber betrifft,  es beschäftigt uns kurz, aber dann geht es auch wieder vorbei. Vielleicht ist es auch gut so, denn wenn wir uns mit dem ganzen Leid und allen Krankheiten von denen wir hören ständig beschäftigen würden, was wäre das für ein Leben ?? , wir wären doch gelähmt vor Angst und Schreck.
Ich finde gut wenn Aktionen, wie jetzt eben diese Eis..., oder Spendenläufe, oder Tanzveranstaltungen zugunsten von ..., oder Essen für einen guten Zweck und so weiter gemacht werden. Dann werden Menschen aufmerksam und geben Geld und wenn es dann auch noch Spaß macht, was will man mehr ? - Es bedeutet ja nicht, daß die Menschen die hier mitmachen sich einen Spaß an der Krankheit oder Not der anderen machen.

Offline Benita1

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #41 am: 29.08.14, 08:50 »
Hallo zusammen,

meine 2 unverheirateten Tanten auf meinem heimatlichen Hof waren auch in etwa so. Die fürchteten sich damals vor der radioaktiven Bestrahlung infolge des damaligen GAU in Tschernobil so sehr, dass sie sich rein gar kein Gemüse mehr zu essen wagten.
Die machten sich jeden fast jeden Tag einen anderen Kuchen und hielten die Zeit damals so durch. Diabetes hatten sie nicht und Kuchen war sowieso ihr Liebstes. Dabei waren sie eh schon nahe 80 Jahren.  ;)
Keiner konnte sie deswegen belehren.

Benita

Offline gatterl

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #42 am: 29.08.14, 08:51 »
Heute einen interessanten Beitrag gefunden:

Spenden wir für die richtigen Krankheiten?

Die meisten hier haben es also richtig eingeschätzt, wenn man der Studie glauben darf

Zitat daraus:
Kampagnen wie die Ice Bucket Challenge beeinflussen also sehr wohl unser Verhalten. Zeit, darüber nachzudenken.

Menschen, die Betroffene kennen und deren Leidensweg verfolgen werden aber wohl immer für diese Sache besonders einstehen.
Und die, die die Medienberichte als Anlass dafür nehmen. Besser für eine gute Sache, die gerade in aller Munde ist spenden als garnicht.
« Letzte Änderung: 29.08.14, 09:01 von gatterl »
Manche Menschen können nichts mehr wahrnehmen ausser ihrer eigenen Befindlichkeiten
Florian Schroeder

Offline Pierette

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #43 am: 30.08.14, 12:06 »
Hallo, noch ein STERN - Artikel!
Die ALS Association hat ihre Steuererklärung veröffentlicht, die Verteilung der Spendengelder wird in den USA offensichtlich anders gehandhabt als in Germany.

Wohin die Millionen der Ice Bucket Challenge fließen

(aus STERN.de / 27.08.14)
Ein Tier, das nicht klettern kann, sollte sein Geld nicht einem Affen anvertrauen (aus Afrika)

Offline SiegiKam

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #44 am: 31.08.14, 00:01 »
Demnach gehen von 100 gespendeten Euros ganze 28 in die Forschung. GG findet das ganz normal, ich nicht.

Siegi
Leben und leben lassen