Autor Thema: ALS (Amiotrophe Lateralsklerose) Krankheit  (Gelesen 15039 mal)

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Online LunaR

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #45 am: 31.08.14, 00:04 »
Ich würde mich weigern, an eine amerikanische Gesellschaft zu spenden. Auch in Deutschland gibt es Selbsthilfegruppen für Betroffene. Vor ein paar Tage kam mit der Vorsitzenden in Interview. Auch sie profitieren von dieser Aktion. Warum die Spende nicht besser im Lande lassen?

Luna
Es ist sehr beglückend, sich mit kompetenten Menschen auszutauschen.

Ein lieber Gruß Luna


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Offline mary

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #46 am: 31.08.14, 07:46 »
Mir kommt das Ganze wie eine Art Schneeballsystem vor- Promis bleiben im Gespräch- keine Ahnung ob es wirklich um die Aktion an sich geht.
Aber ich muss es auch nicht verstehen.

Offline Pierette

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #47 am: 31.08.14, 08:07 »
Solche Aktionen haben schon etwas von Symbiosen an sich. Jeder profitiert vom anderen.
Aber grundsätzlich ist es schon ein Trauerspiel, dass unser medizinisches System, das Milliarden verschlingt, auf Finanzspritzen aus Spendengeldern angewiesen ist.
Ein Tier, das nicht klettern kann, sollte sein Geld nicht einem Affen anvertrauen (aus Afrika)

Offline cara

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #48 am: 31.08.14, 11:09 »
seltene Krankheiten sind für Pharmafirmen uninteressant, das sie die Forschungskosten nie wieder reinbekommen...
also wird da auch nicht investiert.
Das gilt ja nicht nur für ALS, sondern für alle seltenen Krankheiten (weniger als 5 pro 10.000 Einwohner)
LiGrüss cara

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Offline Pierette

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Re: ALS ........ die Krankheit, über die man nicht spricht
« Antwort #49 am: 31.08.14, 11:38 »
Darüber waren wir uns ja schon anfänglich einig, cara.
Mit Sicherheit bekommt auch die Pharmaindustrie genügend Subventionen vom Staat/EU. Vielleicht wären da auch bestimme Verpflichtungen, so'ne Art Cross Compliance angebracht.
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Offline Margret

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Re: ALS (Amiotrophe Lateralsklerose) Krankheit
« Antwort #50 am: 14.07.21, 16:39 »
Durch Zufall kam ich in der Bücherei an eine tolle Autobiographie zum Thema ALS:
Geschrieben aus der Sicht der Partnerin des Patienten.
Nix für Zartbesaitete, aber das liegt ja hauptsächlich an der Krankheit. :'( Und an unerwarteten zusätzlichen Entwicklungen auch noch...
Sehr einfühlsam und spannend geschrieben, tragische Dinge passieren da... Mich hats ergriffen. Es liest sich flüssig und gut. Ist eine Liebesgeschichte, eigentlich.

"Das Jahr ohne Worte" von Syd Atlas.
Erschienen 2020 im Wunderlich-Verlag.

Margret
« Letzte Änderung: 14.07.21, 16:41 von Margret »