Autor Thema: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern  (Gelesen 11203 mal)

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Offline reserlTopic starter

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Ich möchte den Vorschlag von Christel aufgreifen und eine eigene Box zu dem Thema
"lebensbedrohlich erkrankte Kinder" eröffnen.

Den Beitrag von Christel aus der anderen Box kopiere ich hier rein.
lieben Gruß
Reserl



Manchmal ist es ein großes Glück,
nicht zu bekommen, was man haben will.

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Re: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern
« Antwort #1 am: 02.10.07, 19:05 »
Beitrag von Christel in der Box "Leben mit der Diagnose Krebs'":

   Hallo Ihr Mutfühlenden und Mitdenkenden,
heute ist wieder so ein unerträglicher Tag: draußen alles grau in grau und warten auf das CT Ergebnis von gestern (wird wohl mindestens bis Do dauern),  was dieses Warten bedeutet... mir steigen sofort die Tränen auf..

An solchen Tagen, und davon hatten wir viele, kann ich nichts richtiges schaffen, kein Wunder und schreib hier nun mal, obwohl ich das 1,5 Jahre vermieden hab, zu dem Thema.
1) an die Mods:  Eine neue Box mit dem Thema: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern fänd ich besser, denn als ich im vergangenen Jahr hier was gesucht hab... also ich hab die vielen Seiten hier nicht lesen können(nicht ertragen) und habs eben auch wieder auf der 2. Seite aufgegeben..also vielleicht einrichten und Beiträge verschieben oder seh ich das zu eng?

2. Warum ich mich quasi erst letzte Woche geoutet habe: Der Bt im Besonderen und das herumsurfen im Allgemeinen waren quasi krebsfreie Zone für mich, niemand, dem ich antworten musste auf die unbeantwortbaren Fragen  wie gehts, was macht deine Tochter, wie lange müsst ihr noch usw (ja ich weiß, die meisten meines nur gut) . Den Suchtfaktor vom BT und Internet hab ich quasi genutzt, um anderes zu verdrängen
 Die Frage wie es einem geht... wenn man nicht weiß ob und wie die Heilungschanchen stehen, es geht einem eigentlich immer besch..

aber das stimmt auch nicht es gehen mir dazu so viele Gedanken durch den Kopf, ob das jemand hier wissen will, ob ich daraus mal ein Buch für Betroffene mach..oder ob ich mich da nur um mich selber (+mein KInd)drehe , ob ich dies nachher alles wieder löschen werde...

Also ich habe mich letztens im Verein angemeldet und da hätt ich es verlogen gefunden, diesen großen Teil meines Lebens zu unterschlagen und zeitgleich kam der Beitrag von Kerstin_40 der sprang mich förmlich an, da musste ich drauf antworten und ich nehm das jetzt einfach mal zum Anlass., weiter zu schreiben

Aber der Reihe nach: Meine Tochter ist 2000 im Alter von 3 Jahren erkrankt, ein alveoläres Weichteilsarkom an der Hand, die Beule gut zu sehen gewesen, deshalb entdeckt, das herumgeiere bis zur Diagnose erspar ich euch, operiert, mit Chemo nachbehandelt (Haare zum 1. Mal verloren) nach einem halben Jahr wars überstanden Prognose: dieser Krebs, den es ja eigentlich bei Kindern nicht gibt, muss sich wohl vertan haben und wird wohl auch nicht wiederkommen. Sicherheitshalber habe ich dann noch 2,5 Jahre mit Mistelspritzen weiterbehandelt, wer dazu Fragen hat...melden
Die Kontollintervalle wurden länger, von monatlich bis jährlich am Ende. Und ich mir schon wieder Sorgen gemacht, ob das dauernde geröntge denn sein muss..
Letztes Jahr im Januar nach 6 Jahren mal wieder Kontrolluntersuchung, bei der ich fragte, ob man denn immer röntgen müsse... konnte der Assi nicht entscheiden, wollte aber fragen und also wurde wie immer geröntgt...E I N  S E G E N !
Verdächtiger Befund, aber von den Ärzten für so unwahrscheinlich gehalten, das der CT Termin fast 4 Wochen später lag! Ich sag euch, das würde mir heute nicht wieder passieren!
Dann an einem Freitag, die niederschmetternde Nachricht: Metastasen in der Lunge - mehrere bis viele und sofort am Sonntag stat Aufnahme, weitere Untersuchungen OP am Donnerstag... (Ich musste dann mal eben über Nacht die 97 Jährige pflegebedürftige Oma unterbringen und zwar am besten für länger, und das am Samstag, aber das ging gut, dazu später was...
Dann folgten 2 OPs (jeder lungenflügel einzeln, große OP, alles muss quasi "durchgefühlt“ werden) mit Intensiv-Aufenthalten, Chemo im April und Mai, die Erkenntnis, das nicht alles entfernt werden konnte , weil der Chirurg die Dinger einfach nicht identifizieren konnte, er hatte zwar die vermeintlich richtige Anzahl, aber da waren eben auch ungefährliche Knötchen dabei, also Überlegungen, wie man die Dinger "markieren „könnte. 2 weitere OPs mit Markierung, wie das vonstatten ging schreib ich lieber nicht.
Dann Versuch einer Interferontherapie, die sollte den Körper selber mobilisieren, gegen den Krebs,  Sommerferien , KInd freut sich wie blöde, endlich wieder zur Schule (Haare waren auch wieder da), Schulwechsel, sie wollte auf keinen Fall den Anfang versäumen und Später als Außenseiter dazustossen. Kontrolluntersuchung in der Woche vor Ferienende:
Wieder alles voll in der Lunge mit Metastasen. Weltuntergang….
Dazu müsst ihr wissen, dass diese Krebsart an sich schon selten ist und erst recht bei Kindern, es gibt für die „gängigen“ Krebsarten sogenannte Protokolle, das sind quasi standardisierte Behanndlungspläne, einzelne Unis haben die Leitung für je eine Krebsart, und sammeln alle Fälle und was geholfen hat und was nicht und leiten daraus dann Empfehlungen ab. Dorrt wird dann der >Fall eingereicht und eine Empfehlung kommt zurück, die dann uU noch angepasst wird. Nur: für meine Tochter gabs nichts richtig passendes, natürlich gab es begründete Überlegungen/Empfehlungen aber doch auch immer ein wenig „Versuch und Irrtum „
Es fand eine Besprechnung statt, mit beiden Eltern, Arzt und Oberarzt und Chefarzt, großer Kriegsrat, wir haben schon darüber gesprochen, wie man sich „das Ende“ vorstellen muss…eine Chemoidee hatten sie noch, so als würde man aus allen Rohren schiessen, ähnlich wie die Kinder vor den Transplantationen vorbereitet werden,: die absolut hammerharte Tour, und so war es dann auch September bis Dezember 2006.
Dann wieder Ct, keine klare Erkenntnis, also abgespeckte Chemo bis März07 (Die andere Variante kann man nicht länger machen, geht aufs Herz und wasweißich..neue Bilder, immer noch keine Sicherheit, da könnte noch was sein…
Ambulante Chemo (Tabletten) bis einschließlich morgen..
Wenns bös ausgeht…viele Behandlungsmöglichkeiten gibt’s nicht mehr…
Telefon klingelt, schreib nachher mehr
Telefon war Klinik: g u t e N a c h r i c h t , nicht sehr gut, aber besser, als wir zu hoffen wagten!
Die gute Nachricht: unveränderter Befund, d.h.winzige Gebilde, die lt Definition noch nicht als Metasen gelten haben sich seit dem Frühjahr nicht verändert und sind auch keine neuen dazugekommen!!! Der Wermutstropfen: diese Dinger machen immer noch Angst, und die sch… Tablettenchemo muss noch ½ Jahr weitergemacht werden, aber der Venenkatheter wird jetzt entfernt, das Kind erhält wieder eine kleines Stück Normalität zurück…, heute abend gibt’s Sekt…

Diese Text ist so saulang, ich hör erstmal auf, aber so einige Gedanken werd ich euch noch mitteilen, warum wir zu der Beerdigung eines gleichaltrigen Mädchens gingen, warum man doch manchmal an Fügung glaubt, wenn sich manches von selber regelt…

« Letzte Änderung: 02.10.07, 19:11 von reserl »
lieben Gruß
Reserl



Manchmal ist es ein großes Glück,
nicht zu bekommen, was man haben will.

Christel Nolte

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Re: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern
« Antwort #2 am: 02.10.07, 21:40 »
…Vor allem will ich auch versuchen zu schildern,  wie die Kinder und meine  speziell, damit umgehen…
Erstmal so ein  paar zusammenhanglose Begebenheiten…
Ich musste ja, wie oben geschrieben, unsere Oma schnell unterbringen, hab dann die Schwester vom Pflegedienst, die 1x tgl kam gefragt, ob sie denn am Montag die Umsiedlung in ein Heim irgendwie begleiten /Überwachen könne, da ich dann ja nicht mehr da sein würde, die sagt zu mir, dass in dem und dem Heim das auch am Samstag möglich wäre- ja das gibt’s! Ich also am Samstag da angerufen, die geben mir sofort die Privatnummer und Handy der zuständigen Person, die, trotz Samstag, total freundlich ist und bums- mittags war die Oma schon dort…. , na klar dauerte es dann eine Weile, bis alles bürokratische geregelt war, aber als ich zuhause war, fiel mir zumindest in der Hinsicht schon mal ein Gebirge vom Herzen…Und von der Freundlichkeit und der mitfühlenden Art der Dame hab ich den ganzen Tag gezehrt--- keine Ahnung, wie ich selbst an diesem Tag auf andere gewirkt habe..

Andere Sache: Meine Tochter konnte nicht auf das Wunschgymnasium wg Überfüllung, sie ist aber zusammen mit ihrer Clique (Puh!) auf eine andere Schule gekommen und  - die Klassenlehrerin, als ich sie über die laufende Therapie informierte, sagt, dass sie vor Ihrer Lehrerinnenausbildung Krankenschwester war, und zwar auf einer (Erwachsenen)krebsstation!, Vielleicht könnt ihr das nicht verstehen, aber es ist so angenehm, jemandem nicht immer alles erklären zu müssen, von wegen Therapie und Immunschwäche und ZB jetzt sind Masern an der Schule- keine Mensch weiß, dass Masern oder zb Herpes für Kinder mit fast kenien Leukozyten wg . Chemo,  lebensbedrohlich sind. Hier weiß  die Frau Bescheid, vermittelt es den  Mitschülern supergut, und hat auch, nachdem Claudia nur die ersten  4 Schultage in der Klasse war, sie in der Klasse „Wach“gehalten, als sie dann kurz vor Weihnachten mal hinkonnte, wurde sie von den neuen Mitschülern wie eine alte Bekannte begrüßt – das ist sooo wichtig für ein Kind. Ich habe bis heute keine Entschuldigung schreiben brauchen, wir hatten vereinbart, wenn Tochter kommt ist gut , wen  nicht dann eben nicht oder später kommen/eher gehen, auch kein bürokratisches Trara wg Fehlzeiten , sie hatte  im ersten Halbjahr vielleicht 3 Wo teilgenommen…Am Anfang hab ich jedenfalls gedacht, das hat einer von oben gelenkt, dass sie in diese Klasse kommen sollte…

Dann hab ich grad in der harten Zeit im Herbst irgendwo gelesen, dass Gott nur denen diese Last aufbürdet, die dafür stark genug sind oder die er dafür stark genug gemacht hat oder so… weil, man fragt sich natürlich: warum ich.. ich hab im Leben schon einige Nackenschläge verpasst bekommen und man denkt schon es könnt ja auch mal gut damit sein.  Dieser Spruch hält zwar einer kritischen Betrachtung nicht stand, denn dann würden ja Menschen nicht an ihrem Schicksal verzweifeln müssen, aber er hat mich sehr beschäftigt und vielleicht auch angespornt oder so, diesem gerecht zu werden…weil – es passt schon irgendwie auf mein Bild von mir.

Oder der Spruch/Gedanke: „warum ich“… ja wer denn sonst! Wenn ich sage : „warum ich“ heißt das ja indirekt, dass ich wollte, es träfe jemanden anderes – aber will ich das wirklich- -jemand anderem solche Schicksalsschläge wünschen? – natürlich nicht, also warum ich – darum, es ist eben so und muss durchkämpft werden! Wer dabei Trost in seinem Glauben findet , umso besser!
 
So genug für heute, der Sekt wartet und ein Schüsselchen Eis- -die Abnehmecke hab ich schon länger nicht besucht :o

Offline Kerstin-44

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Re: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern
« Antwort #3 am: 02.10.07, 22:26 »
liebe christel,
ich habe nun mehrmals deinen beitrag gelesen und ich kann soooo gut verstehen wie du fühlst.
du hast da so einen schönen satz geschrieben:


Dann hab ich grad in der harten Zeit im Herbst irgendwo gelesen, dass Gott nur denen diese Last aufbürdet, die dafür stark genug sind


ich bin eine sehr gläubige frau, und ich denke manchmal genau so. nur sage ich immer wieder:
es ist nicht gott der uns das schickt, er hilft uns aber da durch.
der moment der diagnose lässt einen fallen, irgendwie in ein ganz tiefes schwarzes loch, aus dem man nicht mehr herausfindet.
ich habe 48 stunden dauer geweint. dann habe ich gebetet, immer und immer wieder.es kam eine schlimme woche,in der unser sohn sehr viele bildgebende untersuchungen vor sich hatte.gott hat alles unsere gebete erhört: bis auf den halsbefund war der körper frei von lymphomen.wir danken immer nur, wir klagen nicht, obwohl wir es dürften.
ich sage meinem sohn immer wieder: hier hilft nur gott, lass uns beten, und es funktioniert.
woran sollte man sich sonst noch festhalten bei dieser diagnose?????? 
nach dem langen aufklärungsgespräch vor der ersten chemogabe sagte ich folgendes dem arzt:
tun sie alles was sie für richtig halten, um dass unser sohn wieder gesund wird. aber zuerst kommt der liebe gott und dann die ärzte,wir schliessen sie in unsere gebete ein dass sie das richtige tun.
wir haben den letzten chemoblock vor uns.wir haben bei dieser therapie gelernt nur noch von einem tag auf den anderen zu denken.planen können wir schon lange nichts mehr.ich könnte noch vielmehr schreiben, aber ich bin noch nicht soweit.

liebe christel ich werde euch in meine gebete mit einschliessen ,es wird alles gut

Offline Heidi CH

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Re: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern
« Antwort #4 am: 31.10.07, 21:22 »
Hallo Kerstin 40 und Christel,
ich kann euch sehr gut nachfühlen, denn ich habe vor 4 Jahren bei unserem jüngsten Kind auch eine solche Diagnose bekommen. Es schlägt einem wirklich total zusammen und auch ich wusste nicht mehr ein und aus. Er war 3 Jahre alt und hatte die Diagnose Leukämie All, T-Zell. Während 7,5 Monaten war der damals 3 Jährige fast ununterbrochen im Kinderspital, war es für Chemo oder wegen der Infekte. Ich weiss was das heisst, was ihr jetzt gerade durchmacht. Da er auf die Chemo zu langsam ansprach, mussten wir noch eine Knochenmarktransplantation durchführen mit Isolation usw. Na ja, und zuhause hatte ich noch drei ältere Kinder, Partner und Hof. Irgendwie funktioniert man einfach, und es muss einfach vorwärts gehen. Viel Zeit zum überdenken bleibt gar nicht und auf die vielen Fragen, warum und wieso.....gibt es eh keine Antwort.
Irgendwie bekommt man einfach die Kraft dazu und heute frag ich mich manchmal, wie ich das überhaupt geschafft habe...mit Hilfe von oben.

Ich bin in Gedanken viel bei euch und wünsche euch viel Kraft und Gottes Segen

Herzliche Grüsse Heidi
ganz liebi Grüessli Heidi

Offline Bucherin

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Re: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern
« Antwort #5 am: 04.11.07, 09:46 »
Hallo, Ihr Lieben

ich melde mich jetzt mal als Nichtbetroffene und tief beschämt.
Was sind das für Kleinigkeiten, über die man sich aufregt, wenn man ein gesundes Kind hat!!!!
Eigentlich müsste in manchen Situationen, in denen alles (Kleinigkeiten!) eskaliert, jemand mit dem Hammer danebenstehen und das allen Betroffenen klarmachen.
Was kann ich Euch dazu sagen?
Ich bin sprachlos! Ich bin mit meinen Gedanken und meinen Gebeten bei Euch und wünsche Euch sooooo viel Kraft, Euch und Euren Kindern und Euren Familien.

Bucherin

Christel Nolte

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Re: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern
« Antwort #6 am: 28.02.08, 16:17 »
Immer wieder danke! für mitfühlende Worte!
Ich hab lange nicht geschieiben, obwohl ich es vorhatte werde ich nicht weiter berichten, es kostet viel Energie und wird auch sehr persönlich, nicht alles muss ins Internet...
Aber es bleibt ein Angebot, an diejenigen,  die Informatione n oder Mitbetroffene suchen, sich hier oder per KM bei mir zu melden, wenn Fragen sind oder nur so..

Hallo, Ihr Lieben

ich melde mich jetzt mal als Nichtbetroffene und tief beschämt.
Was sind das für Kleinigkeiten, über die man sich aufregt, wenn man ein gesundes Kind hat!!!!
Eigentlich müsste in manchen Situationen, in denen alles (Kleinigkeiten!) eskaliert, jemand mit dem Hammer danebenstehen und das allen Betroffenen klarmachen.
Was Bucherin

Hallo, Bucherin, ich finde nicht, dass man sich schämen muss!
Dieses Thema kam ja ursprünglich aus der "Kopfläuse-Box", und auch solche Dinge werfen eine Mutter estmal aus derSpur, und geben auch Berechtigung, mal zu jammern....Wenn es dann gelingt, an "noch-viel-schlimmeres" zu denken, verhilft uns das manchmal zu der nötigen Gelassenheit, den sog. "Kleinigkeiten" gegenüber.

So brutal das klingen mag, solche Krankheiten haben auch ihre positiven Wirkungen, man lernt eine andere Sichtweise zu vielen Dingen, vieles was mich früher gefrustet hat, geht mit jetzt am... vorbei, der Zusammenhalt in der Familie und als Paar wurde gestärkt (aber das kann auch andesrum sein!, Glück gehabt), Sympathiebekundungen von Menschen mit denen man nicht gerechnet hatte, Freunde, die ihre Hilfe anbieten....

Aber auf diese Erfahrungen hätte ich natürlich lieber verzichtet, mitsamt der verd. Krankheit.

Ansonsten ist meine Tochter immer noch in Therapie (zuhause, mit Tabletten und Schulbesuch) Im April schlägt die Stunde der Wahrheit. Stell demnächst mal ein Foto rein, sie hat letzte Woche beim Vorlesewettbewerb auf ´Kreisebene gewonnen und ein supertolles Bild war in der Zeitung.
« Letzte Änderung: 12.03.08, 11:11 von Freya »

Christel Nolte

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Re: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern
« Antwort #7 am: 14.04.08, 20:18 »
Ansonsten ist meine Tochter immer noch in Therapie (zuhause, mit Tabletten und Schulbesuch) Im April schlägt die Stunde der Wahrheit. Stell demnächst mal ein Foto rein, sie hat letzte Woche beim Vorlesewettbewerb auf ´Kreisebene gewonnen und ein supertolles Bild war in der Zeitung.

Heute war der Tag der Wahrheit! Und: es ist ein gutes Ergebnis!!! Die CT Aufnahmen zeigen k e i n e Metastasen! Wir können es selbst noch nicht richtig fassen! Meine Tochter hat verg Woche jeden Abend geweint: Ich hab soooo ne Angst vor dem CT (nicht wg der U ntersuchung, sondern wg des Ergebnisses). Und jetzt erstmal Entwarnung, bis zum nä. CT, es könnte ja wieder kommen, wenn jetzt die LangzeitChemo wegfällt...

Auf jeden Fall erst einmal ganz herzlichen Dank an alle, die mir so liebe KM geschickt haben, die an uns gedacht und für uns gebetet haben oder wasauchimmer. Vielen Dank für alle lieben Worte und Gedanken! Gleich fahrn wir noch in die Eisdiele, von Sekt hat das Kind ja nix...

Offline martina

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Re: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern
« Antwort #8 am: 14.04.08, 20:41 »
Hallo Christel,

Du kannst sicher sein, wir freuen uns mit Euch und wünschen Euch nat. auch, dass dieser Spuk nun wirklich und endgültig überstanden ist.

Ich hoffe, Ihr feiert nun richtig schön, dass habt Ihr Euch verdient.

Lasst uns miteinander reden - wir freuen uns auf Beiträge.
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Offline klara

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Re: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern
« Antwort #9 am: 14.04.08, 23:30 »
Christel ich freue mich für Euch.Das ist ja endlich mal ne supertolle Nachricht hier.
Ich wünsche Euch, dass nun alles Vergangenheit ist u. bleibt.
Alles wird gut,
Klara
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Offline Christine

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Re: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern
« Antwort #10 am: 15.04.08, 06:16 »
Liebe Christel,

ganz liebe, erleichterte Grüße an Dich, die ganze Familie, aber ganz besonders an Dein Kind :-*.

Herzlichst - Christine
Herzlichen Gruß - Christine

Humor ist der Knopf, der verhindert, daß einem der Kragen platzt.
Joachim Ringelnatz

Offline Heidi CH

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Re: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern
« Antwort #11 am: 15.04.08, 08:21 »
Hallo Christel

ich bin ja so glücklich für euch und hoffe, dass es so bleibt. Ich weiss, wie schwierig es ist, damit umzugehen und die Angst begleitet einem noch sehr lange....
Also ich wünsche euch von Herzen alles Gute!! HeidiCH
ganz liebi Grüessli Heidi

Offline Luetten

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Re: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern
« Antwort #12 am: 15.04.08, 19:04 »
Hallo Christel, auch von mir alles Liebe :D
LG Petra
Man sollte nie mit vollem Mund über Bauern schimpfen!

Offline Lotta

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Re: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern
« Antwort #13 am: 15.04.08, 19:15 »
Hallo Christel!
Das sind ganz tolle Neuigkeiten, ich hoffe ihr hattet viel Spass beim Eis essen  :D
Alles Gute
Lotta
Schimpfe nie mit vollem Mund über Bauern

Offline fanni

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Re: Leben mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern
« Antwort #14 am: 15.04.08, 20:05 »
Ich freu mich heute besonders für euch!!
Herzliche Grüße von Fanni