Thema: ALS (Amiotrophe Lateralsklerose) Krankheit

[Nettl]

Hallo zusammen,


Weil gerade die Deutschen ins Halbfinale gekommen, denke ich auch gleichzeitig daran, dass neulich ein Bericht über diese Krankheit zu sehen war. Allein von den italienischen Fußballspielern soll es 50 Personen geben, die von dieser Krankeit befallen sind.
Man befürchtet sehr, dass dies mit den exzessiven Kopfballtechniken in dieser Sportart zu tun haben soll.

Ich kenne auch 3 Personen, die an dieser KH litten, bzw. gelitten haben.
Ich schätze mal, dass hier keiner dieses Problem hat    aber nur zur Info

Nettl

[Nelly]

Schon erschreckend, welche KRankenheiten der Mensch (teilweise) selbst auslösen kann!!!
Fußballer leben eh gefährlich, habe neulich mal eine Statistik in der Hand gehabt, dass sie vom HErzsekundentod auffällig oft betroffen sind....

Nell

[perle]

Hallo,
meine Schwiegermutter und mein Schwager hatten beide diese Krankheit(und haben kein FUßball gespielt )
Es ist was schreckliches - und niemandem zu wünschen
LG Perle

[Benita1]

Hallo zusammen,

Natürlich kann man diese Krankheit ignorieren aber und so tun als ob ...................?

Gestern aber hatte Marcus Lanz noch spätabends einen ALS-kranken Mann in seiner Talk-Runde.

Er hat jetzt noch gar nicht allerschlimmste Beschwerden außer dass ihm die Kraft in den Händen, Armen und den Schultern schwindet.  Der Arzt sagt allerdings, dass er damit rechnen muß, Anfang nächsten Jahres die Hände nicht mehr gebrauchen zu können.

Man bedauert, dass diese Krankheit keiner kennt und erst seit Prominente ihre "Eiswasser Kraftakte" oder wie man das nennen soll, ins Internet einstellen, beginnt auch der nicht informierte Bürger, sich mit dieser Krankheit zu befassen.

Erst jetzt wird für diese Krankheit gespendet sonst ............. kann man aber auch gar nichts Zusätzliches tun um das Krankheitsbild zu verbessern.
Sollen wir wirklich so tun als wenn uns dies rein gar nicht angeht?

Ich möchte mal wissen, ob hier jemand auch Personen kennt, die diese Krankheit haben.

Benita  

**das letzte völlig unangebrachte nachtreten gelöscht** 

[Steinbock]

Also Benita, wurde denn gesagt, wie viele (bzw. wenige) Personen von dieser Krankheit betroffen sind.

Ich habe in meinem Berufsleben erst einmal jemand mit ALS angetroffen (war vor gut 20 Jahren).
Im Privaten ist mir noch niemand bewusst begegnet.

Ich reg mich mehr auf über dieses Eiswasser-Spektakel. Da muss mal jemand einen Kreislaufkollaps
oder schlimmeres davontragen, damit dieser Blödsinn wieder aufhört. (Ist ein anderes Thema.
Aber tatsächlich werden dabei Spenden für ALS eingesammelt.)

Ich weiß auch nicht, warum ich mich als "einfacher Bürger" mit seltenen Krankheiten befassen soll.
Dann müsste ich mich auch mit Parry-Romberg-Syndrom, Morbus Bechterev, seltenen Karzinomen
 und noch ein paar Hundert anderer seltener Krankheiten befassen.

Kennst Du persönlich jemand, der/die davon betroffen ist. Ich verstehe den Grund Deines Postings
nicht so ganz.

Elisabeth

[Tina]

Moin Benita,
ich habe eine ALS kranke Frau bei uns im Betrieb (Tante von Göga) gepflegt bis zum bitteren Ende. Wir sind aber dankbar, das sie zu Hause gehen durfte.


Es ist eine furchtbare Krankheit, man erstickt letzten Endes.
Tante ist erst im Alter von 80 Jahren erkrankt, was relativ spät ist.

Ich finde diese Krankheit auch schlimmer als Krebs, bei Krebs hat man meistens die Chance zu kämpfen und zu überleben. Da gibt es Medikamente die helfen.
Bei ALS gab es damals und ich glaube das ist heute auch noch so, kein Medikament, was hilft.

Ich finde es gut, das durch diese Aktion die Krankheit in die Öffentlichkeit gerückt wird, für wie lange?

LG
Tina

[Landmama]

ich habe zwei gute Freunde an dieser Krankheit verloren, es waren junge Männer, mitten im Leben, dann raffte sie dieses ALS dahin, schrecklich...
 damals hatten wir Freunde eine Hilfsaktion veranstaltet, ein Fest mit Versteigerung ( wir hatten ein Pferd dazu gespendet ) alle hofften wir auf Heilungschancen in Russland ( Stammzellentherapie, die in Deutschland damals noch unvorstellbar war ) , er hatte einen starken Arbeitgeber , dessen Chef eine große Summe beigesteuert hat, aber geholfen hats leider nichts, er musste am Ende ersticken....

Ich bin kein Arzt, aber ich finde die heutige Nabelschnurblut Stammzellen sind ein guter Weg gegen solche Krankheiten, heut ist eine Aufbewahrung wirklich auch bezahlbar.

[frankenpower41]

Bei meinen Cousin wurde vor knapp 2 Jahren diese Krankheit diagnostiziert. Am Anfang dachte man an einen Bandscheibenvorfall.
Mittlerweilen hat er einen speziellen Rollstuhl. Ich selber habe fast keinen Kontakt zu ihm, er ist aber ein ganz Netter und nimmt immer noch sehr am Leben teil.  Kürzlich war er wieder bei meinen Eltern, er fährt viel mit dem Rollstuhl durch die Gegend.
Bis vor ein paar Monaten ist er auch noch selber mit dem Auto zur Arbeit gefahren. Mittlerweilen sehe ich das Auto seiner Frau öfters vor seinem Büro stehen ( er ist selbständig).
Einfach schlimm so eine Diagnose und Hilfe gibt es keine.

Marianne

[Pierette]

Ich reg mich mehr auf über dieses Eiswasser-Spektakel. Da muss mal jemand einen Kreislaufkollaps
oder schlimmeres davontragen, damit dieser Blödsinn wieder aufhört. (Ist ein anderes Thema.
Aber tatsächlich werden dabei Spenden für ALS eingesammelt.)

Ich weiß auch nicht, warum ich mich als "einfacher Bürger" mit seltenen Krankheiten befassen soll.
Dann müsste ich mich auch mit Parry-Romberg-Syndrom, Morbus Bechterev, seltenen Karzinomen
 und noch ein paar Hundert anderer seltener Krankheiten befassen.

Krankheiten sind immer schlimm für jeden Betroffenen, egal ob sie selten oder häufig vorkommen.

Aber bei dieser Aktion fehlt mir die Verhältnismäßigkeit. In Westafrika krepieren die Menschen an Ebola und die Medizin vor Ort muss mit den primitivsten, unzureichendsten Mitteln irgendwie zu Rande kommen. Es gibt noch nicht einmal genug zu essen.
Außerdem besteht in unserer schönen globalen Welt ja nun einmal ein hohes Risiko der Ausbreitung dieser Seuche.
Aber Afrika interessiert seit Jahrzehnten keine Sau (außer den Landgrabbern).

[LunaR]

Hallo,

vor 20 Jahren oder vielleicht sogar noch vor 10 Jahren war mir diese Krankheit völlig unbekannt. Dann erkrankte der Vater meiner Freundin daran und starb auch. Damals erfuhr ich, dass es in den Jahren davor bereits einige Sterbefälle an dieser Krankheit hier im Ort gab. Auch in den letzen Jahren wieder einige. Der letzte erst diesen Sommer. Darum empfinde ich sie schon gar nicht mehr als seltene  Krankheit und frage mich, wie es zu dieser Zunahme kommt.

Vielleicht kann einen das Getöse um solche Aktionen schon nerven, aber Menschen mit seltenen Krankheiten brauche es, dass auf ihr Leiden aufmerksam gemacht wird. Einmal, damit man sie auch wahrnimmt und dann wird leider auch ehr weniger in Bereichen geforscht, wenn nicht so viele Menschen davon betroffen sind.

LG
Luna

[Christel Nolte]

Also Benita, wurde denn gesagt, wie viele (bzw. wenige) Personen von dieser Krankheit betroffen sind.




Ich weiß auch nicht, warum ich mich als "einfacher Bürger" mit seltenen Krankheiten befassen soll.
Dann müsste ich mich auch mit Parry-Romberg-Syndrom, Morbus Bechterev, seltenen Karzinomen
 und noch ein paar Hundert anderer seltener Krankheiten befassen.

Kennst Du persönlich jemand, der/die davon betroffen ist. Ich verstehe den Grund Deines Postings
nicht so ganz.

Elisabeth

Mir geht es wie Elisabeth, worauf möchtest Du hinaus?
Zwei meiner Töchter haben seltene Krankheiten, aber ich kann doch nicht erwarten, dass sich jeder dafür interessiert. Sie sind nicht so schlimm wie ALS aber beide lebensbedrohlich.

Wenn durch die Eiswasser-Challenge Geld dafür zusammenkommt finde ich das gar nicht mal so dumm. Wird ja niemend gezwungen, mitzumachen.

Auch Pierette hat irgendwie Recht, was ist wichtiger, eine Krankheit zu erforschen, die wenige Menschen tötet, oder eine die sehr viele umbringt? Entscheiden werden das die Pharmakonzerne, die forschen da, wo sie sich am Ende den größeren Umsatz/Gewinn versprechen.

[Benita1]

Hallo zusammen,

weil hier jemand schrieb, ob ich überhaupt einen so kranken Menschen kenne ................

Ja, ich kannte schon eine ältere Frau, die inzwischen an dieser Krankheit starb.
Die Angehörigen wechselten sich Tag und Nacht ab, um an ihrem Bett zu wachen, denn jede Minute konnte der Atem aussetzen und dann mußte sie sofort wieder animiert werden.
Letzten Endes hatte diese Frau  selber den dringenden Wunsch zu sterben, man durfte allerdings dies aus gesetzlichen Gründen nicht zulassen.
Der Sohn erzählte mir dann allerdings, dass ein Notar ins Haus kam und eine Patientenverfügung zustande kam. 3 Tage später konnte sie dann sterben.
Es war die Mutter eines Bauern, der immer nebenher noch im Nebenerwerb alles mögliche Geflügel (auch Fasanen) "zum Verkauf fertig machte" und deswegen lernte ich ihn auch kennen.
Ich habe manchmal Fasanen nach einer Jagd zu ihm gefahren und dadurch erfuhr ich auch letztlich von dieser Krankheit.
Er wunderte sich sehr, dass ich diese 3 Buchstaben mit dem Fachbegriff nennen konnte.
Habe schon vor sehr langer Zeit (30 Jahre) mal aus einer Fersehzeitung die Beschreibung dieser Krankheit ausgeschnitten um den Ausschnitt zur Seite zu legen und ich kannte damals auch niemand ............
Zur Zeit macht eine junge Frau(Krankenschwester) aus unserem Dorf bei so einer armen Person einmal in der Woche Krankenpflege.
Jeden Tag kommen ein oder zwei andere Pfleger am Tag zu ihr ................ bis sie sterben kann.

Benita

[gatterl]

Ich denke, die Krankheit ist halt in aller Munde, da diese Icebucket Callenge zu Gunsten von ALS in FB läuft. Daher der grosse Hype. Aber diese Krankheit scheint wirklich sehr schlimm zu sein. Wie viele andere auch. Meistens wird man ihrer erst gewahr, wenn man jemanden kennt, der betroffen ist.

[Benita1]

Nochmal Hallo,

Es gibt so viele Krankheiten auf dieser Welt, das ist klar,

aber Ebola z.B. ist eine Folge der fehlenden Bildung, Unwissenheit ......  man will unbedingt trotzdem Affenfleisch essen, was evtl. als Auslöser in Verdacht kommt. Auch Aberglauben der Menschen in Afrika, die nicht mal sagen wollen, dass da schon in ihrem Umkreis einige Personen plötzlich gestorben sind. Sie haben sogar diese Krankheit in Verdacht, wenn sie Angehörige ins Krankenhaus bringen und warnen das Krankenhauspersonal nicht.

Ich denke, es werden noch sehr viele Krankheiten kommen, die der Menschheit Rätsel aufgeben. Erst recht wenn die Überbevölkerung noch mehr überhand nimmt. Man könnte davon ausgehen, dass die Menschheit infolge dieser Krankheiten evtl. sogar mal an den Rand des Aussterbens kommt.
Warum soll man dann nicht auch über so eine Krankheit sprechen dürfen.

Kann schon sein, dass hier besonders empfindliche Gemüter mitlesen und das Thema nicht wissen wollen ................ aber so ist das wahre Leben.

Benita

[gatterl]

Kann schon sein, dass hier besonders empfindliche Gemüter mitlesen und das Thema nicht wissen wollen ................ aber so ist das wahre Leben.

Da hast Du sicher Recht Benita...deshalb muss ich mir aber auch nicht alles Üble der Welt reinziehen, mir reicht schon das, was mir tagtäglich über den Weg läuft.