Autor Thema: Leben mit Behinderungen  (Gelesen 21593 mal)

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Offline Ingrid2

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Re:Leben mit Behinderungen
« Antwort #30 am: 10.06.04, 21:49 »
Hallo Maja,

Ich habe mir bei meinem Moritz (6), Mosaik-Trisiomie 9, auch schon oft überlegt, was weiter wird. Im Moment könnte ich ihn nicht in ein Heim geben, das würde ich einfach nicht schaffen. Natürlich wäre vieles einfacher, ich hätte mehr Zeit, könnte mehr auf dem Betrieb mitarbeiten, aber ob es das wert wäre? Moritz kann nicht sitzen oder gar stehen, auch nicht sprechen. Aber allein über Mimik und Verhalten kommt ein unglaublich inniger Kontakt zustande. Es macht mir nichts aus, ihn in den Kindergarten zu geben. Oder einmal im Jahr für 1 woche zu meiner Mutter, da fahren wir mit den anderen Kindern in Urlaub. Aber ganz weggeben - das könnte ich nicht.

Was einmal sein wird, das steht auf einem anderen Blatt. Aber was soll ich mir da heute schon Gedanken machen. Wir wissen ja auch nicht, wie lange Moritz leben wird. Natürlich weiß man das bei keinem Kind oder keinem Menschen. Aber bei einem so besonderen Kind macht man sich auch ganz andere Gedanken. Man muß sich auch auf einen Abschied einstellen. Zuerst waren die Ärzte sicher, daß Moritz kein halbes Jahr alt wird, jetzt sind es schon 6 Jahre. Es geht ihm gut. Alle die Krankheiten die er haben "müsste", hat er nicht. Aber sein Brustkorb wird schmäler, irgendwann machen die Lungen Probleme - aber wann? Meine ganzen anderen Planungen gehen in die Zukunft, aber bei Moritz lebe ich nur in der Gegenwart.

Um zum Thema zurückzukommen: Solange ich die physichen und psychischen Kräfte habe, mein Kind zu betreuen, werde ich das machen. Das Heim ist für mich persönlich die allerletzte Möglichkeit. Aber es ist wohl in vielen Fällen unumgänglich.

Viele Grüße Ingrid

Maja2004

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Re:Leben mit Behinderungen
« Antwort #31 am: 11.06.04, 00:45 »
Hallo Ingrid!

Solange es für die ganze Familie tragbar ist, das ein Kind zuhause gepflegt wird, ist es ja auch ganz okay, aber wenn man jemanden nicht mehr bändigen kann und der dazu teilweise sehr agressiv wird, dann denke ich sollte man rechtzeitig darüber nachdenken, obs net besser wäre, für alle, es ins heim zu geben!

Mein Bruder kann sich zum Glück sehr viel selber helfen, da meine Mutter seit ca. 3 Jahren selber schwerbehindert ist und auch einschränkungen hat!

Es sollte ja nicht so klingen wie alle behinderten Kinder ins Heim, aber wenn jemand nicht mehr berechenbar ist, sollte man sichs überlegen was man macht!

Lieben Gruß

maja



Offline Ingrid2

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Re:Leben mit Behinderungen
« Antwort #32 am: 11.06.04, 22:52 »
Hallo Maja,

natürlcih ist es sinnvoll, jemand ins Heim zu geben, wenn der "normale" Umgang nicht mehr möglcih ist. Es ging mir ja nur um meine persönliche Erfahrung, und auch nur zum jetzigen Zeitpunkt. Ich habe das große Glück, ein freundliches, friedliches Kind zu haben, das auch gesundheitlich keine zu großen Probleme macht. Ich wollte das auf keinen Fall verallgemeinern.

Es ist wohl so, daß jeder behinderte Mensch anders ist, und da muß einfach nach der Situation entschieden werden.

Gruß Ingrid

Offline Ingrid2

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Re: Leben mit Behinderungen
« Antwort #33 am: 15.11.04, 17:56 »
Hallo zusammen,

ich möchte das Thema dieser Box mal wieder "anschubsen". Mittlerweile sind ja sehr viele neue Mitglieder dazugekommen. Vielleicht gibt es Frauen, die ein behindertes Kind haben. Ich würde mich über einen Austausch sehr freuen. Eben weil auf unseren Höfen manches anders ist und anders organisiert werden muss wie bei anderen.

Viele Grüße Ingrid

bella

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Re: Leben mit Behinderungen
« Antwort #34 am: 23.11.04, 08:39 »
Hallöchen
Auch wir haben ein behindertes Kind zuhause. Durch ein unverschuldeten Verkehrsunfall ist unsere Tochter ( 3 J.) Querschnittsgelähmt. Dies ist jetzt knapp 2 Jahre her.Es war für alle Familienbeteildigten ein großer Schock.Auch heute muß ich leider zugeben das ich alles noch nicht ganz realisiert habe. Nach außen wirke ich stark ,aber innerlich zerbreche ich fast daran.Was mir hilft diese Tatsache etwas zu verdrängen ist die Arbeit in der Landwirtschaft.
Jetzt steht die Frage an ob wir Umbauen oder nicht ,unser Haus.Gibt es im Forum auch Eltern / Mütter die eine schwere Behinderung erworben haben. Wie kommt ihr damit zurecht?  Gruß Bella

Offline geli.G

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Re: Leben mit Behinderungen
« Antwort #35 am: 24.05.07, 22:12 »
Hallo,

gestern Abend hab ich auf WDR eine Sendungt mit zwei behinderten Brüdern gesehen. Die Krankheit heißt Chorea Huntington und ist eine sehr seltene Erbkrankheit. Die beiden Buben können sich inzwischen nur in Zeitlupe bewegen und auch nur schwer verständlich sprechen. Die Mutter hat dann erzählt, dass ihr Mann die Krankheit auch hatte, aber erst viel später daran erkrankt ist, als die beiden Söhne. Bei denen ging es mit ca. 17 Jahren los. Auf jeden Fall ist der Vater zur Kur gewesen und ist dort von einer Brücke in den Rhein gesprungen. :o  Erst drei Wochen später wurder er gefunden. :'(

Der Mutter ist inzwischen nur wichtig, dass sie selber gesund bleibt und sie sich bis zu deren Tod um die beiden Söhne kümmern kann. Eine bemerkenswerte Frau mit einem starken Glauben. Sie sagte: "Gott gibt einem immer nur so viel auf, wie man auch tragen kann!"
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben.
Viele Grüße von Geli

Offline Ingrid2

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Re: Leben mit Behinderungen
« Antwort #36 am: 25.05.07, 18:19 »
Ich denke, diese Einstellung ist die einzige Möglichkeit, mit einer solchen Last zurecht zu kommen. Wir haben auch erst im Lauf der Jahre gelernt, unser Kind so zu nehmen wie es ist. Und manchmal einfach nur darauf zu warten, daß ein Tag vergeht und auch der nächste,... Und darauf zu vertrauen, daß man die Last auch wirklich tragen kann. Wobei es natürlich nicht immer eine Last ist - es gibt die guten und die schlechten Tage. Wenn ich nicht aufpasse gehört dieser Tag zu den letzteren. Na denn.

Ingrid

Offline Wendi

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Re: Leben mit Behinderungen
« Antwort #37 am: 02.04.08, 18:39 »
Meine Hochachtung vor allen, die täglich ihr Leben mit diesen Sorgen meistern (müssen).
Ich wünsche Euch Menschen an die Seite, die Euch in jeder Form unterstützen.
Diese Box ist sehr zu empfehlen, wenn's einem mal wieder zu wohl wird oder wir uns über "Kleinigkeiten" aufregen, die sich im Zusammenleben auf unseren Höfen halt ergeben.

Ich denk an Euch!
Liebe Grüße von Wendi
Landwirtschaft aus Leidenschaft

Offline Maresi

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Re: Leben mit Behinderungen
« Antwort #38 am: 03.04.08, 23:25 »
Hallo

Hab gestern den Film "hautnah" im WDR gesehen um 22Uhr30
Hat mich sehr berührt,da wir auch ein behindertes Kind (schon erwachsen) haben
War sehr traurig......
Haben mit unserer Tochter viel schöne Tage erlebt,sind froh,das sie sich so gut entwickelt hat ,und wir sie begleiten dürfen,und sehr viel von Ihr gelernt haben!
                                           
                                        Maresi

Offline Starbuck

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Re: Leben mit Behinderungen
« Antwort #39 am: 04.04.08, 00:11 »
Der Film lief schon mal im 1., habe ihn damals geschaut und fand ihn nicht nur gut....

Meine Meinung: Die Pränataldiagnostik mittels Fruchtwasseruntersuchung hat KEINE therapeutische Relevanz!!

lg und gute Nacht, Heiko
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Offline Ingrid2

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Re: Leben mit Behinderungen
« Antwort #40 am: 23.08.08, 18:14 »
Hallo,

ich möcht mal diese Box wieder anschubsen.

In der neuen "Sicher Leben" der LSV ist ein Artikel drin, der Eltern von behinderten Kindern betrifft:

"Mit der Pflegereform 2008 wurde ein neuer Anspruch auf Kurzzeitpflege eingeführt, der zusätzlich zur Verhinderunspflege besteht. Damit wird pflegebedürftigen Kindern und ihren Familien eine neue Finanziertungsmöglichkeit eröffnet, mit der sie beispielsweise Betreuungsplätze von Behindertenwohnheimen in den Ferien nutzen können. Für bis zu vier Wochen pro Jahr übernimmt die Pflegeversicherung 1470 EURO, darüber hinaus für Verhinderugnspflege bis zu 1470 EURO jährlich." (Sicher Leben 4/2008)

Der Hintergrund ist der, daß die üblichen Pflegeheime und Kurzzeitpflegeeinrichtungen für bhinderte Kinder nicht geeignet sind. Nun können auch nicht zugelassene Einrichtungen genutzt werden.

Vielleicht interessiert es ja jemand.

Viele Grüße Ingrid

Rose7

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Re: Leben mit Behinderungen
« Antwort #41 am: 13.09.08, 15:22 »
Hallo zusammen,
mein Mann leidet an einer schweren Muskelschwäche. Als Landwirt hat man(n) da schon Probleme. Ein Großteil der Arbeit auf unserem Hof bleibt nun an mir hängen. Er gilt seit seiner Erkrankung als behindert. Das war für unsere Familie ein großer Schock, denn er kann manchmal völlig alltägliche, selbstverständliche Dinge nicht mehr erledigen (z. B. ohne Hilfe aus dem Bett). Mein Mann ist nicht alt, er ist im besten Mannesalter.
Aber wir haben gelernt, mit dieser Situation umzugehen. Unser Leben hat sich nicht nur zum Schlechteren geändert. Wir leben jeden Tag, als wäre es unser letzter gemeinsamer Tag. Die Liebe ist eigentlich noch gewachsen.
Ich fühle manchmal langsam die Überforderung hochkriechen, dann muss ich mir bewusst eine kleine Auszeit nehmen. Mit meinem Mann kann ich über alles reden. Er versteht mich, wenn ich manchmal überlastet und deshalb  gereizt bin. Andererseits lässt sich mein Mann nicht hängen. Er versucht, dass beste aus seiner Krankheit zu machen. Er meint, nur nicht aufgeben. Deshalb bewundere ich ihn.
Bis vor ein paar Jahren hat das Wort Behinderung noch eine ganz andere Bedeutung. Wir hätten nie gedacht, dass uns einmal so ein Schiksal treffen könnte. Unsere Kinder sind gesund. Dafür sind wir sehr dankbar.

Wir geben nicht auf und kämpfen weiter.

Liebe Grüße
Rose

Offline Landmama

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Re: Leben mit Behinderungen
« Antwort #42 am: 13.09.08, 16:26 »
Hallo liebe Rose,

auch ich habe einen Mann mit einer Muskelerkrankung, seine Krankheit nennt sich Myasthenia Gravis ( hab das jetzt sicher falsch geschrieben ;))

muß dein Mann auch Imurek einnehmen ????

Rose7

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Re: Leben mit Behinderungen
« Antwort #43 am: 16.09.08, 09:53 »
Hallo Landmama,
mein Mann hat die gleiche Krankheit wie Dein Mann. Er nimmt Aza,vielleicht sagt Dir das etwas. Wie habt ihr Euren Alltag organisiert?

Liebe Grüße
Rose7

Offline Annika

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Re: Leben mit Behinderungen
« Antwort #44 am: 21.03.09, 21:04 »
Hallo,

die Frage was ist behindert, kann und möchte ich nicht beantworten. Den die Behinderung wird einem nicht so bewusst, wie diese die Umgebung war nimmt, die einen darauf aufmerksam macht, was mit einem nicht stimmt. Woher nimmt sich ein anderer Mensch das Recht darüber zu urteilen, der nicht selbst in dieser Situation sich befindet. Wenn man der Sache wenigsten mit offenen Augen und von Vorurteilen frei betrachten würde. Das Leben ist vielseitig und genau diese Vielseitigkeit bereichert diese Welt.

Ich habe als Kind sehr darunter gelitten, aber nicht an der Behinderung, die ich nach meinem Unfall hatte, sondern an der Reaktion meiner Mitmenschen. Ich war in den Augen mancher Eltern nicht mehr der richtige Umgang für ihre Kinder. Viele dachten, dass nach diesen Unfall, bei mir im Kopf etwas nicht mehr stimmen würde. " Du bist dumm, mit dir spiele ich nicht mehr". Aber ist das ein Grund, es spielt doch keine Rolle, bin ich deshalb ein schlechtes Kind? Warum lässt man die Kinder nicht einfach, für Kinder spielt es keine Rolle, ob sein gegenüber eine Behinderung hat, wenn man sie nur lässt. Ich hatte das Glück zwei Jahre eine Sonderschule zu besuchen und ich möchte diese Zeit nicht missen, man lernt so unheimlich viel, Werte, die in unser Leistungsgesellschaft oftmals verloren gehen. Ich muss gestehen, dass ich mich viele Jahre dazu gezwungen sah, es ihnen allen zu zeigen, den Ärzten, den Lehrern, meinen Mitmenschen und jetzt habe ich erkannt, dass es viel wichtiger ist den Frieden mit sich selbst und seiner Umgebung zu finden. Ich muss niemanden etwas beweisen.

Nun ich vertrete die Ansicht, dass wir alle unseren unbestochnen von Vorurteilen freien Liebe nach eifern (Lessing), somit lässt sich viel Leid ersparen.

Liebe Grüße

Annika